Re: KLL-potilas ja pelko!

Kiitos Jasu ja Minnie!
Sinä Jasu olet ollut ihanan onnekas tautisi suhteen ja Minnien isä, jonka oireet ovat pysyneet liki 20v hiljaisina,siis mahtavaa.
Teidän viestit tuntuivat todella, todella lohduttavilta! Ystävällistä, kun kirjoittelitte.
Alkusokki oli tosiaan kuin maailmanloppuni ja koska ikinä ei tiedä milloin nuo typerät sairaat solut "reuhahtavatkaan", hermostuttaaaa. Lämmin kesä meni ohi kuin sumussa rämpien, jopa äh itsesäälin tuntemuksineen; miksi ja mistä tämän katalan taudin sain. Olen työskennellyt vuosikymmeniä laboratorioissa(ei sairaala-ala), kenties sieltä... vetokaapit ei vetäneet jne.
Kirjoititte molemmat niin kauniisti ja positiivisesti. Yritän nyt ottaa opikseni ja jatkaa elämääni levollisemmin, rauhallisemmin, --vaikka tämä tieto kroonisesta sairaudesta muutti kaikki suunnitelmani. Jospa minäkin olisin se onnekas eli tämä olisi sitä hillittyä laatua -- ja jospa tämä saisi minut muuttumaan vaikkapa "paremmaksi/kiltimmäksi/nöyremmäksi ihmiseksi", hyväksyminenkin olisi helpompaa. Tai ei -- sana hyväksyä on ehkä liian voimakas.. sopeutua parempi!

Oma syöpäläiseni on alussa ja oireet minimaaliset, muttamutta koska en saa yhtään mitään hoitoa tähän, tuntuu juuri se hyvin lohduttomalta ja yksinäiseltä oudon sairauden kanssa.
Netistä olen saanut paljon tietoa/apua (kiitos), mutta tavallaan tieto lisää pikkasen myös tuskaa, pätee tässäkin. Tieto oli kyllä todella tarpeellista, koska sairaalasta en saanut laisinkaan paperin paperia käteeni, en linkkiä, en mitään. Vain ohjeen yrittää elää mahdollisimman normaalia elämää... se tuntui hyvin turvattomalta. Toisten kohtalotovereiden ongelmat lisääntyvine syöpineen tietysti huolestuttavat.
Tsekkausverikokeeni on vasta 5kk päästä diagnoosista, joka tuntuu minusta aiiivan liian pitkältä ajalta. Taidan olla liian kärsimätön tyyppi.
Olen sairastanut jo muutamia flunssia diagnoosini (2kk) jälkeen ja painellut huolestuneena kaulaani... apua, tuntuuko jotain alkavaa möykkyä jne. Apua, miksi jalkaani kolottaa ja päätäkin särkee...onko siellä jotakin. Sairas veri virtaa kaikkialla kehossani... voi meitä!

En tiedä, pitäisikö mennä lääkäriin nyt pikku kolotuksista ja flunssasta, siis ripeämmin! Onkohan teillä tai läheisillä hyvä tai helppo suhde hematologiin eli varaatteko hänen luota ajan näistä mahdollisista oireista vai kenties marssitte terveysaseman vastaanotolle? Varmasti ruokavalion tarkistus on nyt tarpeellinen. Pitäisikö jättää vehnä ja sokeri pois.. mietityttää. Miten on vitamiinien laita...lisää purkista! Uskaltaako edes matkustaa?
Kymmeniä asioita ja kysymyksiä pyörii mielessäni päivittäin eli kohtalotovereiden vertaistuki on tuikitarpeellista.
Tunnetteko/tiedättekö te muita KLL-kohtalokavereita ja oletteko olleet kenties yhteistapaamisissa?

Mahdollisimman tervettä, energistä ja kaikin puolin hyvää syksyä!
Äitimari