medullaarinen kilpirauhassyöpä

Minulta löydettiin sattumalöydöksenä 2009 loppuvuodesta medullaarinen kilpirauhassyöpä. Syöpä leikattiin kahdessa eri leikkauksessa. Kilpirauhanen poistettiin kokonaan ja imusolmukkeita kaulalta poistettiin (varotoimenpiteenä). Huomasin reilu puoli vuotta sitten kyhmyn kaulalla ja toivoin kontrolliaikaa. Tuolloin kasvainmerkkiaineet yms. olivat kohdillaan joten mitään toimenpiteitä ei seurannut. Viime viikolla kontrollikäynnillä kerrottiin, että ultran mukaan kyhmy (imusolmuke) on suurentunut nopeasti ja leikataan tulevina viikkoina.
Olen kauhuissani. Kukaan ei tunnu tietävän tästä harvinaisesta syöpätyypistä paljoakaan. En ole esim. saanut radiojodia, koska sillä ei ole tähän syöpätyyppiin mitään vaikutusta. Ovatko kirurgisen hoidon vaihtoehdot ainoat? En sairasta geeniperimäistä muotoa (ilmeisesti siinä olisi parempi ennuste). Oletteko muut päässeet tapaamaan syöpälääkäriä, joka tietäisi kertoa hoidoista yms. Itse olen tavannut leikkaavat kirurgit vuonna 2009 ja endokrinologeja noin puolen vuoden välein. Olen saanut loistavaa hoitoa, mutta olisiko täällä keskustelupalstalla kohtalotovereita tai tietoa tähän sairauteen liityen. Nuorin lapseni on 6-vuotias. Jos oma vointini heikkenee, onko mitään tahoa jolta saada apua. Verkostoja tai kunnossa olevia isovanhempia ei lähistöllä ole.