pää niin sekaisin...

Hei, en oikein tiedä mitä kirjoittaisin, olen jotenkin vaan niin sekaisin.Minulla oli niin paljon toivoa paremmasta vielä äsken, joten tämä pudotus tuntuu kauhealta, vaikka syöpää onkin nyt tosi vähän ( n,2cm ja 3cm alueet) Noin vuosi sitten tilannehan oli ettei mitään toivoa ollut. Nyt kuitenkin olen edelleen hyvässä kunnossa.Mutta se että B-lausunnossa lukee:"Tavoitteena vähintäänkin stabiili-tila.Kuratiivinen tulos ei ole enää todennäköinen. Voi olla että joudutaan jatkaan ylläpitolääkitystä niin kauan kuin vastetta on".Ongelmani on kun tautini niin harvinainen, ettei tietoa toimivista myrkyistä ole. Nyt lupasivat ottaa käyttöön kansainväliset yhteytensä.Nyt aloitettiin Avestin 3 viikon välein tiputuksena+Xeloda. Tämä ainoa josta jotain tietoa nyt heillä kirkassoluun. Xelodalla saatu kuulema" uskomattomia" tuloksia joissain tapauksissa. Lääkärini sanoivat että "onhan tilanne nyt paljon parempi kuin vuosi sitten" ja uskovat että olen varmasti "läsnä ensi kesänä, mutta monia kesiä ei voi luvata". Kun meille mieheni kanssa ei vaan mene perille se asia että kun syöpää nyt niin vähän niin miten voivat melko varmasti sanoa ettei enää parane. Kun syöpäni käyttäytynyt niin poikkeavasti tähänkin asti.Tivasin että eikö Xeloda ole ylläpito lääke, niin väitti että kyllä on sytostaatti siinä missä muutkin...Kirkassolusyöpä muistuttaa kuulema munuaissyöpää, joten sieltä niitä lääkkeitä otetaan kai sitten käyttöön. Ongelmana että ne joutuu sitten itse maksaan kun ei ole munuaissyöpää. Esim Sutent 5000 e/kk olisi kuulema hyvä ylläpitolääke, mutta eihän tohon kenelläkään ole varaa. Onko kellään tiedossa jotain "porsaan reikää" tällaiseen tilanteeseen? Pyydän jo nyt anteeksi ruikutustani, koska tiedän että täällä ihmisiä, joilla paljon pahempi tilanne kuin minulla nyt. Mutta ahdistaa kun ei ole tietoa varmasti että myrkkyjä löytyy ja että kaikki hoidot on kohdallani kokeellisia.Miten selviätte päivästä toiseen? Kun itseäni ahdistaa tämän taudinkulun huonosti ennustettavuus eli 3kuukauden päästä taas CT-kuvaus ( jo 7 kerta vuoden sisällä) ja sieltä voi tulla ihan mitä vaan vastaan.Nyt tietysti täytyy toivoa että siedän nämä hoidot ja että ne toimii.Mistä sitä ammentaa toivoa että jaksaa uskoa parempaan ja nousta taas täältä.Minulla siis kohdunkaulan kirkassolukarsinooma gradus 3b. Sädetetty,leikattu ja myrkytetty. Jäänöskasvaimet lantion seinämässä 3x3cm ja poistetun kohdun tilalla n.2cm. Muualla ei vieläkään siis mitään mikä on jo sinänsä ihme.