Nexavar

Hei!

10v. tyttäreni sairastaa rabdomyosarkoomaa, joka uusi nopeasti raskaiden hoitojen (mm. 2 intensiivihoitoa, sädehoito, leikkaus) jälkeen. Joulukuussa hänet siirrettiin palliatiiviselle hoitolinjalle. Hän sai 8 kertaa sädehoitoa ja topotekaania uusiin kasvaimiin. Tästä huolimatta pari viikkoa sitten kaulalta löytyi 2 uutta kasvainta, joita parasta aikaa taas sädetetään, tällä kertaa 5 päivää ilmeisesti isolla annoksella. Kuin ihmeen kaupalla, kaikki vanhat kasvaimet näyttivät olevan hävinneet, eli joku hoito sentään tehoaa, vaikka tilalle tuleekin aina 2 uutta. Joulunajan sädehoidon jälkeen hänelle piti aloittaa 5 viikon irinotekaani-vinkristiini -kuuri tammikuun puolivälissä, mutta veriarvot eivät ole (vieläkään) korjaantuneet eikä irinotekaania olla aloitettu. Lääkäri pelkää, ettei tyttäreni kestäkään enää sytostaatteja eikä irinotekaania näin ollen edes kokeiltaisi. Hän tarjoaa meille nyt Nexavaria vaihtoehdoksi. Minun on kovin vaikea hyväksyä tätä vaihtoehtoa, koska sillä ei kai ole mahdollista parantua kokonaan, vaan ainoastaan hidastaa taudin etenemistä. Nexavarista ei ilmeisesti ole juuri kokemuksia rabdon hoidossa. Minua kiinnostaisikin kuulla teidän kokemuksia siitä. Voisiko sillä saada vielä kasvaimet kokonaan pois, onko jollekin käynyt niin? Äitinä minulle ei riitä se, että saamme mahdollisesti vain lisää aikaa, kun haluan saada tyttöni terveeksi!

Toisena epätoivoisena oljenkortena olen selvitellyt virushoidon mahdollisuutta tytölleni. Hän soveltuisi tautinsa puolesta siihen, mutta veriarvot ovat aivan liian matalat eikä virushoito ole tällä hetkellä mahdollista.