Re: vertaistukea pseudomyksoma peritonei -potilaille

Hei!

Sain diagnoosini vuosi sitten maaliskuussa. Edellisenä syksynä ravasin lääkärillä oikean puolimmaisen kyljen kivuista ja pikään kestäneestä kuumeilusta. Lääkäri päätyi tulehtuneeseen/puhjenneen umpisuoleen. Sairaalassa leikkausta odottaessani minulle kerrottiin, että tulehdusarvot ovat niin korkeat, ettei voi leikata, jonka jälkeen olin antibiottitipassa kolme päivää ja sitten kotiin antibiootien kera. Kuumeilu alkoi uudelleen jouluna 2010, jolloin takaisin sairaalaan ja antibioottia suoneen. Tätä ennen minulle oli tehty ultraääni ja todettu että minulla on umpisuolessa apskessi (paise). Nyt kirurgit kuitenkin päättivät, että se leikataan. Umpisuoli leikattiin helmikuussa 2010 ja muutaman viikon jälkeen sain lääkäriltä puhelun, jossa hän mainitsi jostain mahdollisista patologisista muutoksista. Sitten alkoi tulla kutsua vartalon tt-kuvauksiin, tähystykseen, verikokeisiin jne. Sisällä valtasi tunne, ettei kaikki todellakaan ole hyvin. Tähystyksen jälkeen lääkäri kertoi, että apskessissä oli pinnalla limaa, eli harvinainen syöpä. Puolet lääkärin puheista meni aivan ohi, mutta sain pyydettyä paperilapulle syövän nimen. lapulla oli kaksi nimeä: appendix adenocarsinoma ja pseudomyxoma peritonei. Sairaanhoitaja osoitti sormella ensimmäistä ja sanoi, että tämä sinulla on ja toista, että tämä sinulla ehkä on. Sairaala pyysi konsultointiapua Järviseltä Husista, mutta koska varsinainen lima ei ollut levinnyt pidemmälle päädyttiin oikeanpuoleisiin hemilectomiaan. Leikkaus suoritettiin huhtikuussa 2010, jonka yhteydessä poistettiin 'onkaloa', jossa oli limaa, sekä poltettiin sähköllä vatsanpeitteitä. Leikkauksen jälkeen alkoivat taas kokeet: lohkokuvia, isotooppikuvaus jne. Toukokuussa minut siirrettiin kirurgialta syöpäpolille, ja toukokuun lopussa aloitin sytostaatti oxaliplatin-xeloda kuurin. Järvistä kosultoitiin jälleen mahdollisesta Hipec-leikkauksesta, mutta edelleen oli vastaus, ettei selvää pseudomyxoomatilannetta havaittavissa. Lokakuussa loppuivat sytostaatit ja nyt tammikuussa ensimmäinen kontrolli, josta sain "terveen paperit". Minut siirrettiin jälleen kirurgian polille ja tulevana huhtikuuna on siellä ultraäänikuvaus.

Syöpädiagnoosin saatuani olin aivan ulalla kyseisestä sairaudesta, siitä kun ei oikein mitään tietoa ainakaan suomeksi löydä. Mieheni on englanninkielinen ja olemme asuneet useita vuosia australiassa, joten onnistuin keräämään paljon tietoa sairaudesta englanninkielisiltä sivuilta. mm. pmppals.com. Jos haluat/te, voin mielelläni kääntää sivuja, mitkä kiinostaisivat. Sen verran paljon tietoa pseudomyxoomasta löytyi, että jouduin vakavasti pohtimaan monien nettisivujen totuudenmukaisuutta, mutta oikeaakin tietoa varmasti on.

Sairaalamme ontologi kertoi, että helsingin lisäksi myös Tampereella ryhdytään tekemään Hipec-leikkauksia, eli emme siis todellakaan ole ainoita, vaikka itsekin olin jos en ensimmäinen, niin korkeintaan toinen Lahden seudulla sairauteen sairastunut.

Vaikka nyt olen "terve", on tietenkin mahdollista, että sairaus uusiutuu tai jotain mikroskooppisen pientä on jäänyt huomaamatta - tällöin on mahdollista että edessäni on Hipec-leikkaus, jossa sytostaatti laitetaan suoraan vatsaan. Aika näyttää.

Terveisin,
Lis774