Vertaistukea desmoidipotilailta?

Moi! Oon 30-vuotias nainen, jolla on ollu desmoidi / aggressiivinen fibromatoosi nyt kuusi vuotta. Pikku hiljaa alkaa masentaa tää tauti. Mua on leikattu neljä kertaa ja kahteen otteeseen oon saanut sädehoidot. Vaikka tuumori on hyvänlaatuinen, niin ei kovin hyvältä tunnu se, että uusii jatkuvasti. Onkos täällä ketään muita desmoidipotilaita? Olis ihana vaihtaa ajatuksia, kun tuntuu, että tän asian kanssa on niin kovin yksin...